Круглий стіл, присвячений проблемам дітей з рідкісними захворюваннями, пройшов у суботу, 4 березня, в офісі Концерну АВЕК (вул. Сумська, 70). У ньому взяли участь батьки дітей з діагнозом фенілкетонурія, члени громадської організації «Особливі діти», представники Фельдман Екопарк і Міжнародного благодійного фонду «Фонд Олександра Фельдмана». Обговорювалися питання правової та психологічної допомоги, напрямки співпраці між організаціями. Зокрема, було досягнуто домовленості про індивідуальні консультації та навчальні семінари, які будуть проводити юристи Громадської приймальні народного депутата України О.Б. Фельдмана. Вони допоможуть батькам дітей з орфанними захворюваннями ефективніше захищати свої інтереси в питаннях, що стосуються соціальних пільг, медичних послуг, трудових відносин та ін. Крім того, фахівці Центру психосоціальної реабілітації Фельдман Екопарк, що мають великий досвід роботи з різними категоріями дітей і підлітків, висловили готовність розробити ексклюзивну програму для “особливих дітей”. Її реалізація може початися вже влітку цього року на території Регіонального ландшафтного парку Фельдман Екопарк.
«У нашій організації, якій 3 березня виповнився рівно рік, вже понад 300 осіб. Це не тільки харків’яни, але й жителі інших міст України. Нас об’єднує одна біда і спільне бажання її перемогти – ми всі батьки дітей, яким лікарі поставили діагноз фенілкетонурія, – розповів голова правління ГО «Особливі діти» Володимир Тутук. – Це рідкісне генетичне захворювання, пов’язане з порушенням метаболізму. Воно не вирок, але серйозне випробування – обмеження, в першу чергу в харчуванні, пов’язані з цим захворюванням, створюють багато перешкод, що ускладнюють життя нашим дітям і нам. Щоб їх подолати, а також пробити байдужість чиновників і нерозуміння суспільства, ми потребуємо допомоги організацій з великим професійним досвідом. Такими партнерами для нас стали Міжнародний благодійний фонд Олександра Фельдмана і Фельдман Екопарк».
Поки дорослі вирішували серйозні питання, малюки весело проводили час в компанії аніматорів з Фельдман Екопарк. На завершення заходу круглий стіл для всіх його учасників став святковим – його прикрасили дієтичні частування і особливий торт, зроблений спеціально до дня народження організації «Особливі діти».
